La vie Enchantée d'Anouk-la-fée

Moi qui vous écris (avec un petit blond armé d'un stylo, sur les genoux... pas simple), je m'appelle Marlène, j'ai 31 ans et je suis professeur de français. Nous vivons dans le nord, près de Lille. Le papa d'Anouk s'appelle Alex et nous avons également un p'tit blond mignon-accro-aux-stylos : Yanko, qui est né le 13/11/2006 et qui a rebaptisé sa sœur AKKA… allez savoir… . Photo ? photo...

En y mettant un peu du nôtre... il y en aura sans doute d'autres...

L'histoire d'Anouk a débuté par le rêve écroulé du bébé parfait : à la deuxième échographie, on a décelé une agénésie du Corps Calleux. Après plusieurs examens pour confirmer cela (dont une IRM, une amniosynthèse+ ponction de sang dans le cordon), nous avons rencontré la Neuropédiatre (celle qui suit encore Anouk aujourd'hui) : elle nous a expliqué ce que cette malformation signifiait pour notre futur bébé, l'éventail des possibilités, elle nous a dit que nous avions la possibilité d'une IMG. Nous avons fait le choix de poursuivre la grossesse, de rencontrer notre fille. C'est une grande chance pour nous d'avoir eu ce diagnostic si tôt et d'avoir eu, à un moment, le choix. Une fois cette dure période passée, tout a été plus simple à vivre. Pour nous, Anouk était différente, serait différente, point.
Sa naissance a donc été une grande joie sans mélange : pas de coup de massue, il était déjà passé...

Ensuite, nous avons guetté les signe d'une épilepsie quasi-certaine... Elle a commencé par des tremblements des membres du côté gauche (clonies) vers l'âge de un mois, elle faisait aussi déjà des spasmes en flexion (type West) mais nous ne les avions pas identifiés : hospitalisation de plusieurs semaines (avec moi car je l’allaitais) pour poser le diagnostic du syndrôme d'Aicardi. C'est l'examen de ses yeux qui a posé fermement le nom : elle a le nerf gauche très atteint et ne voit pas de cet œil qui présente d’ailleurs une microphtalmie (iris plus petit). A droite, elle voit sans doute partiellement, avec des « tâches » et elle est hypermétrope.
Le temps de fixer le traitement pour maîtriser au mieux l’épilepsie (hydrocortisone-sabril-épitomax), au début et nous sommes rentrées à la maison.
Aujourd’hui, elle prend : Sabril, Epitomax, Urbanyl et Catapresan.
Son épilepsie est « apprivoisée » : on ne dégaine le Valium que 2 fois par mois en moyenne… ce sont les réveils brusques qu’il faut avoir à l’œil ! Tout son côté gauche est moins « bien connecté » et c’est surtout sa main droite qu’elle utilise.


Elle a été suivie dès 3 mois par un CAMSP (ergothérapie et kiné) et l’est à présent dans un SSAD (même chose + séances d’éveil avec d’autres enfants : conte, Snozoelen, piscine). Nous allons bientôt visiter 3 IME de la région pour commencer à l’inscrire sur les listes d’attentes… Je crois qu’elle est demandeuse de plus d’activités. Elle aime particulièrement tout ce qui est auditif (son sens premier, très développé), les vibrations, les rires des enfants, les contes.

Elle a divers appareillages pour l’aider dans ses postures : un siège coque sur pied (type « chaise-haute »), un verticalisateur et un lit creusé à sa forme, car elle a tendance à mal se placer, en arc-de-cercle vers la gauche. Nous avons aussi une poussette médicale spéciale (allemande) qui lui maintient le tronc, car elle est hypotonique à ce niveau-là et un siège de bain, copie de ceux qui existent pour les plus petits, mais à sa taille